В една нормална държава, когато се роди дете със синдром на Даун, започват да се задействат десетки механизми: психолози, логопеди, терапевти, държавни услуги, общински планове, приобщаващо образование, подкрепящи родителски групи…
В България започват… с мълчание, съжалителни погледи и една държава, която си мие ръцете с "няма средства" и "то си има фондации за това". Това не е политика, това е абдикация, това е национален срам.

В нашата държава децата със синдром на Даун не са приоритет, защото те са разход... те са неудобство. Властта ги изключва още на първия ред на бюджета, а после се тупа в гърдите с думи като "социална политика" и "равни възможности".

В България няма реална държавна грижа за тези деца. Има само сметки, частни центрове, донорски проектии Фейсбук кампании. Истинският живот, онзи с грижите, болниците, логопедите и истеричните плачове в нощта, е изцяло прехвърлен на гърба на родителите.

И ако не си от София? Забрави. В малките градове има повече шансове да срещнеш динозавър, отколкото да намериш сертифициран ерготерапевт.

А къде е държавата?

Някъде между "консултация в комисия" и "заповед за временна интеграция" държавата се изпарява, губи се по коридорите на МОН, МТСП и НЗОК. На теория има ресурсни учители, на практика те са малко, претоварени и често... неподготвени.

Вместо да инвестира в устойчиви решения, държавата изнася отговорността към неправителствения сектор. Някои НПО-та вършат чудеса. Но други?
Същите, които получават европейски проекти, които се въртят около партийните касички и генерират декларации, обучения, брошури... и никаква реална промяна. Това са тези с „информационните кампании за инклузивна образователна среда“ с бюджет от 300 000 лв и снимки от две класни стаи и три балона.

Докато в цивилизования свят...

Дете със синдром на Даун има индивидуален план, който следва от раждането до пълнолетие.

Родителите получават пълна психологическа и финансова подкрепа.

Терапиите се покриват от държавата.

Институциите се борят за всяко дете да остане в масовата образователна среда.

Специални обучителни асистенти придружават децата в училище.

Социалните служби и училищата работят съвместно.

За младите хора със синдром на Даун има защитени работни места, професионално обучение и адаптирани жилищни програми.

А в България?

Тук си герой, ако просто оцелееш с дете със синдром на Даун. Да го водиш всеки ден на 20 км за логопед, да събираш пари за терапия, да се молиш да не го изключат от детската градина, защото е „труден“, да преглъщаш всеки поглед, всяко „ами той не разбира“, всяка учителка, която вдига ръце, защото "не знае как да работи с него".
А после да станеш доброволен PR експерт, да снимаш кампании, да водиш битки със системата, защото институциите нямат ресурс, нямат воля... нямат сърце.

Това не е случайност. Това е държавна политика чрез бездействие.

Когато не финансираш, не назначаваш, не подкрепяш, всъщност съзнателно изключваш.

Родителите на тези деца не искат специално отношение, а искат нормалност. Това е, което имат семействата в така наречените нормални държави:

предвидимост, подкрепа, човешко отношение.

Докато ние тук получаваме:

папка с документи, бланкетна диагноза, мълчаливо изключване.

Не, това не е „синдром на Даун“ – това е синдром на държавна безчувственост.

И ако някой политик прочете това, нека се засрами. Или поне... да направи нещо.

Присъединете се към нашата общност в Telegram тук

Подкрепете свободното издание на Красиво Хасково! Дарете еднократно избрана от вас сума [тук] или станете абонат за 10 лв/месец [тук]. Благодарим!